Voor veel mensen is een kleine activiteit of bezigheid buitenshuis iets wat ze zonder nadenken doen en wat helemaal vanzelf gaat, denk bijvoorbeeld aan even een bosje bloemen halen, een rondje wandelen met de hond, even naar de speeltuin of een kopje koffie drinken bij familie of vrienden. Dat doe je gewoon, en zelfs al deze vier dingen (of meer) op één dag is nog steeds geen enkel probleem. Ik weet als geen ander hoe logisch dit klinkt, want het was ook mijn werkelijkheid de eerste 25 jaar van mijn leven, het enige waar ik toen hooguit mee bezig was of ik mijn telefoon, portemonnee en flesje water wel bij me had. Lekker vrij vliegen van hot naar her alsof het niets was, dag in dag uit, een hele dag thuis zijn kwam echt zelden voor. Dat is nu wel anders, compleet anders zelfs. Gewoon even zorgeloos iets gaan doen is er niet meer bij, al jaren niet, want elke activiteit buitenshuis, hoe klein ook, vergt een berg aan voorbereidings-, incalculeer-, oplaad-, afweeg- en overwinningsenergie, zowel op de dag zelf als de dag ervoor en erna. Iets waar ik met vlagen ontzettend van kan balen en een rouwtraantje om moet laten, en ook iets waarbij ik - met name in het begin - tegen enorm veel onbegrip aanliep vanuit ‘gezonde’ mensen/vrienden/familie. Wat helemaal logisch is natuurlijk, want het ís ook mega moeilijk voor te stellen als het mijlenver van je eigen bedje is. No hard feelings dus, maar gemakkelijker maakte dat het destijds zeker niet. Daarom wil ik graag proberen om in deze blogpost uit te leggen hoe deze kleine buiten-de-deur-uitjes maken ‘werkt’ wanneer je chronisch ziek bent en wat er dan allemaal (onzichtbaar) bij komt kijken. Nouja, hoe het bij míj́ werkt en wat er voor míj́ zoal bij komt kijken, want ik weet heel goed dat er hierin vele gradaties zijn. Zo draag ik wellicht een ienieminimini steentje bij aan meer begrip en minder taboe bij de gezonde mensen die dit lezen, en meer herkenning en minder eenzaamheid bij mensen in een soortgelijk schuitje, dat hoop ik in ieder geval van harte.
Ik vind het erg lastig hoe ik dit verhaal in wil steken merk ik, er valt zoveel te vertellen dat alles duizelt in mijn hoofd, ook omdat juist op het gebied van kleine buiten-de-deur-uitjes er de laatste maanden voor mij veel is veranderd, verminderd, zoals je in eerdere blogposts hebt kunnen lezen. Maar denk bij het woord uitjes in mijn geval nu aan zoiets kleins als een korte wandeling, even bloed laten prikken of een (aangepaste) sociale activiteit zoals vorige week toen ik met mijn beste vriendin en haar twee dochtertjes een uurtje gepicknickt heb in het speeltuintje in mijn achtertuinpark. Wat voor ‘buitenshuisje’ er ook op de planning staat, het is sowieso een feit dat ik de dag ervoor en erna (de laatste tijd soms zelfs twee dagen) thuis moet zijn en ook daar niets extra’s kan plannen of veel kan doen, hoogstens douchen, een wasje draaien of mijn bezorgde boodschappen opruimen. Zo hoop ik dat mijn batterij zo vol mogelijk is en mijn prikkelemmer zo leeg mogelijk op de dag zelf. Al blijft het alsnog altijd maar weer afwachten hoor, want ook zonder aanwijsbare reden kan dit - helaas pindakaas - net zo goed niet het geval zijn en er alsnog ineens een bleh-dag om de hoek komen kijken.
Ook tref ik vooraf aan een ‘buiten-de-deurtje’ altijd een heleboel praktische en mentale voorbereidingen en zijn er vele vragen die ik voor mezelf zo goed mogelijk probeer te beantwoorden en incalculeren, bijvoorbeeld;
- Hoe kan ik de dag van het uitje het beste (stapje voor stapje) plannen om er zoveel mogelijk uit te kunnen halen? Wat werkte de vorige keren daarbij wel en niet?
- Welke tijdspanne is op dit moment en bij desbetreffende activiteit waarschijnlijk genietend haalbaar? Wanneer neem ik die dag mijn (extra) bedrust?
- Wat kan ik vandaag al doen zodat ik er morgen mijn energie er niet aan hoef te spenderen (kleren en tas klaarleggen, ontbijt preppen, douchen, prullenbak legen, enzovoort)?
- Welke maatregelen kan ik tijdens de activiteit inzetten/nemen qua prikkels- en energieregulering? Wat kan ik daarvoor vooraf wellicht al regelen en inkaderen?
- Hoe voelt mijn lijf deze week? Hoe gaat het al met al? Wat kan ik realistisch gezien verwachten dat er wel en niet lukt? Hoe groot is de kans dat ik moet afzeggen?
- Heb ik hulp nodig? Hoe, wie en wanneer vraag ik dit? Heb ik vervoer?
- Wat is plan B en C als het minder goed gaat dan verwacht en plan A een brug te ver blijkt op de dag zelf?
- Wat is handig en wenselijk wat de ander van te voren weet?
- Heb ik het er voor over om (ver) over mijn grenzen te gaan en later op de blaren te zitten of wil ik het binnen de perken houden? Waar wil ik mijn grens graag trekken? Hoe zorg ik dat dit lukt?
- Enzovoort enzovoort enzovoort…
Zo kan ik in principe eeuwig blijven doorgaan. Iets wat precies hetgeen is waar voor mij vaak ook de uitdaging ligt, waar stop ik met controle zoeken? Wanneer is er ‘zekerheid’ en ‘veiligheid’ genoeg? Vaak is het zo dat hoe leuker het uitje is en hoe meer zin ik erin heb, hoe meer controle en hoe meer kans ik wil hebben op een succeservaring en een genietdag, dus hoe langer deze voorbereidingslijst wordt. De juiste balans vinden tussen deze teugels strak houden en laten vieren is dan ook enorm moeilijk, vooral omdat het leven met een chronische ziekte zo grillig en onzeker verloopt, elke dag/week/maand kan je lijf zomaar anders zijn en reageren dan je verwacht. Ik ben me er heel goed van bewust dat veel te strakke teugels mij alles behalve gelukkig maken, maar ze helemaal loslaten net zo goed, ik heb nou eenmaal beperkingen waar ik niet omheen kan en waar ik elke dag mee moet dealen. Beperkingen die ondersteuning van deze teugels hard nodig hebben om elke dag te kunnen blijven stappen, soms draven, en die al helemaal onmisbaar zijn om af en toe eens te kunnen galopperen zoals tijdens een uitje.
Ik droom vaak van een leven zonder deze teugels, zonder gedoe, zonder al die voor- tijdens- en nazorgsmaatregelen, maar zie ook dat deze maatregelen juist dingen mogelijk voor me maken, ze me op been houden en ik ze dus simpelweg nodig heb. It’s all about balans, wat als Weegschaal op zich op mijn lijf geschreven staat en me doorgaans dan ook best goed afgaat, maar soms ook niet. Ik denk dan ook dat je het constant balans hebben en houden in je leven nooit ‘uitgespeeld’ krijgt, ook als gezond persoon niet, dit zal altijd een uitdaging blijven. Maar daar waar kan zal ik binnen mijn grenzen blijven streven naar zoveel mogelijk ‘go with the flow’, alleen dus wel aangelijnd, soms strak, soms lekker losjes. It is what it is.
Dit soort vaardigheden die voor mij dus onmisbaar zijn om mezelf in balans te houden worden ookwel ‘crip skills’ genoemd. Crip is een afkorting van het Engelse woord cripple (kreupel) en crip skills zijn de specifieke vaardigheden, talenten, wetenschappen en culturen van chronisch zieke en gehandicapte mensen. Het kennen van je lijf, klachten, prikkel- en energieregulering en je daarop vooruitdenkend kunnen aanpassen wanneer je de deur uit wil, is daar een goed voorbeeld van. Maar bijvoorbeeld ook het omgaan met teleurstellingen en terugvallen, want ondanks alle voorbereidingen komt het ook vaak genoeg voor dat de deur uitgaan toch niet lukt, dat je lijf de dag zelf staakt en het alsnog laat afweten. Een onderdeel van crip skills zijn in mijn ogen dan ook zeker ‘crib’ skills, vaardigheden om veel meer dan gewenst thuis zijn te overleven en te zorgen dat je toch happy blijft.
Door al deze selfcare - want dat is het - ben ik genoodzaakt om héél veel keuzes te maken in wat ik wel en niet doe, keuzes die gezonde mensen kunnen overslaan. Iets wat me echt al veel beter afgaat dan jaren terug, maar wat gevoelsmatig nog steeds echt verschrikkelijk is. Ik denk ook dat deze willen/kunnen-struggle nooit zal stoppen of wennen, maar dat ik er alleen steeds beter mee leer omgaan en het steeds beter leer accepteren. De totale vrijheid (op àlle gebieden) om alles te kunnen wat je wil heeft bijna niemand, I know, maar gevangen en beperkt worden door je lijf is denk ik toch wel de pittigste en meest confronterende reden. Gelukkig heb ik ook de skill ontwikkeld om me vooral te focussen op het stukje (wèl) kunnen in plaats van willen; hoe kan ik een buiten-de-deur-uitje toch haalbaar voor mezelf maken en ervan genieten? Ik durf hierin ook steeds vaker voor mezelf op te komen en mijn wensen, behoeften en grenzen aan te geven, wat enorm helpend is. En gelukkig bezit ik ook erg goed de skill om via foto’s, filmpjes en verhalen mee te kunnen genieten als ik ergens toch niet bij kan zijn, èn kan ik nog weken nagenieten van de herinneringsbeelden in mijn hoofd als ik er wel even was of iets waardevols kon ondernemen. :)
Ik hoop dat deze blogpost niet al te warrig is - zo voelt het wel namelijk - en dat het lezen ervan ondanks dit toch de moeite waard was. Ik wil over dit onderwerp gewoon te veel schrijven en voorbeelden geven, te veel aspecten aankaarten en belichten, te compleet en duidelijk zijn, waardoor mijn hoofd en ‘pen’ alle kanten opvlogen. Te-vreden ben ik dus niet, maar het oefenen van de skill ‘goed is goed’ kan bij mij geen kwaad en bovenal wilde ik er gewoon te graag iets over kwijt.
Liefs Laura
Reacties
Een reactie posten